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他的病很罕见,母亲说,他出生时,就发现全身布满咖啡牛奶色的斑块,九岁时因为全身大量瘤块就诊,被诊断为患有i型神经纤维瘤病。
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这是一种由nf1基因突变引起的罕见疾病,患病率仅为1/4000~1/2000。
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这个病,以咖啡牛奶斑和多发性神经纤维瘤为特征,且通常在幼年时期发病。
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在随后的岁月里,他经历了多次化疗和手术,左侧小腿、左右两侧腹膜后、腰背等多处部位接受了纤维瘤切除术,承受了普通人难以想象的痛苦。
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唯一值得一提以及庆幸的是,每次术后病理检查均提示良性纤维瘤。
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要是恶性的,估计早就噶了。
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但很奇怪的是,这种病的患者,不是没有被治愈或者病情被控制住的,可是,他的病情,却一直反反复复,难以遏制。
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因为这个疾病,本来就不富裕的家庭,雪上加霜。
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就在前不久,他突然出现双眼视物模糊、视力减退等症状,并伴有乏力、双下肢麻木以及大小便异常。
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去了多家知名医院,包括加州大学旧金山分校附属医院、西达赛奈医疗中心,治疗效果均不明显。
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有朋友推荐他来鸢尾花诊所,于是,他就抱着试一试的心态,打电话预约了。
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“唉,但愿这次有收获吧。要不然,我真的扛不住了!”格奥尔吉·比斯利轻叹一声。
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他二十七岁了,因为这个疾病,一事无成,也无法出去工作,至今仍然在依赖父母,都成为了亲戚朋友及邻居们眼中的笑话。
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其实,这是他自卑的心态在作祟。根本没有人笑话他。对他只有同情与怜悯。
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